Por
Paula
Andrea Rossi
Desde la última mitad
del siglo XX el desarrollo de la ciencia ha avanzado a pasos gigantescos en
asuntos que son de trascendencia para toda la humanidad. Y como sucede siempre,
los hechos van más rápido que el derecho, razón por la cual actualmente hoy hay
gran cantidad de dilemas jurídicos, y ni hablar de los éticos, que carecen de
regulación específica, y además se ensaya una suerte de predicción sobre los
futuros inconvenientes que se van a plantear, pues todos somos capaces de
advertir, por lo menos en forma genérica, los cambios que se avecinan , pero
todavía prácticamente nada sabemos sobre la forma en que el derecho los va a
acoger.
Es que probablemente
siempre ocurra que ante un nuevo conocimiento, se plantee una o más nuevas
incógnitas que habrá que responder.
Durante lás últimas
décadas, los cambios y el desarrollo de temas de alta tecnología, preocupan a
científicos, juristas, filósofos, etc, y en general a toda la humanidad, a raíz
de descubrimientos que son capaces de cambiar nuestras pesrspectivas de vida,
nuestra capacidad de entablar una nueva forma de comunicación con el mundo (internet).
El tema que
específicamente nos ocupa, el genoma humano, no queda al margen de estas
consideraciones, sino que, por el contrario, es uno de los asuntos que en la
actualidad genera más conflicos e incertidumbres. Tratando de no abordar las
consideraciones desde el punto de vista de la moralidad o de la ética, hay
ciertas cuestiones jurídicas que se pueden ver afectadas por el conocimiento que
se tiene actualmente sobre el genoma humano.
Ya en los años
setenta, se comenzaron a hacer pruebas con fragmentos de ADN con gran precisión
y confiabilidad, y para los ochenta se empezaba a elaborar el proyecto de
construir el mapa genético del hombre, PROYECTO GENOMA HUMANO, con el Dr. Watson
como director, que se dirigía hacia diferentes objetivos :
1- Confeccionar un
mapa de todos los genes humanos
2-descomponer la
secuencia de los genes en sus componentes químicos.
3- distribuir la
información entre todos los científicos del mundo.
4-desarrollar medidas
éticas y jurídicas que aseguren que la información se utiliza adecuadamente. En
este aspecto, el Dr. Watson recomendó que el 3% de los fondos se invirtieran en
este rubro.
Conocer el mapa
genético implica conocer pasado, presente y futuro de un sujeto, pero cuando
hablamos de futuro, es indispensable aclarar que no siempre se trata de una
certeza de que se va a padecer determinada enfermedad, sino que a veces se
establece una simple posibilidad de que ello ocurra, y que en muchos de los
casos, eso va a estar determinado por cuestiones ambientales y habitos de vida
de la persona.
Todo se trata de
obtener información, y uno de los problemas elementales que se suscita y que es
el centro de esta exposición es determinar quién puede ser destinatario de la
misma y con qué fines.
Hay dos grandes grupos
de datos que se pueden obtener con fines practicos de análisis genéticos : la
meramente identificatoria, y la predictiva sobre la salud de un sujeto.
La primera de ellas es
acogida en nuestro derecho y jurisprudencia, y se utiliza básicamente para casos
de filiación, y en derecho penal, para establecer la autoría de un crimen.
La ley 23.511, crea el
Banco de Datos Genéticos para determinar y esclarecer conflictos relativos a
filiación, que funciona en el Hospital Carlos Durand, establece en el art. 8 que
los registros y asientos se conservarán de modo inviolable.
También ha de
considerarse que la negativa a realizarse un an análisis de este tipo, crea una
presunción en contra de quie ha dado su negativa.
En Estados Unidos, las
pruebas genéticas en procesos judiciales se utilizaron por primera vez en 1986 y
en el Reino Unido en 1987. Actualmente esta práctica es aceptada en casi todos
los países del mundo.
Con respecto a la
posibilidad de conocer el futuro estado de salud de un sujeto, cada quien podrá
evaluar si es conveniente o no saber si tiene chances de desarrollar una
determinada enfermedad, pero deberán establecerse límites para con los terceros
porque se ponen en juego el derecho a la privacidad, y la posibilidad de
discriminación.
El derecho a la
privacidad comprende, en un marco teórico, el derecho de los hombres a realizar
actividades sin intromisión alguna del Estado y de terceros, la libertad
ideológica, y la confidencialidad de información.
Estos tres aspectos
están acogidos en nuestro derecho positivo, ( arts. 19 y 43 C.N.) como así
también la prohibición de realizar actos de discriminación ( ley 23.592) , pero
esto no soluciona los problemas de fondo que crea la posibilidad de conocer las
enfermedades actuales y las posibilidades físicas y hasta psicológicas de un
individuo, pues el daño potencial que puede resultar del acceso a las muestras
de ADN es imposible de predecir.
Nuestra CN establece
en el art. 43 un mecanismo , el Habeas Data, para la defensa contra la
discriminación que surja de bases de datos públicas o privadas, permitiendo se
exija la supresión, correción, confidencialidad o modificación. Sin embargo esto
se observa insuficiente, ya que en forma permanente advertimos que figuramos en
diferentes bases se datos que poseen amplia información referida a nosotros, y
sabemos que inclusive hay un tráfico las mismas que se comercializan y que
permiten que una cantidad de personas, físicas o ideales, conozcan nuestros
datos personales, forma de vida, bienes, etc. Sin mencionar el hecho de que
tales registros se encuentran generalmente guardados en computadores que están
conectadas a la red de internet, y que por lo tanto son susceptibles de ser
consultadas en algunas ocasiones por cualquiera, en otras por hackers, que
inclusive tienen los medios como para adulterarlas o distribuirlas.
El FBI está creando
una base de datos genéticos, que ha sido declarado constitucional, pero que
crea, por los motivos antes expuestos, un peligro inminente para la protección
de la privacidad, porque siempre se avanza un poco más : al principio se pensó
como una forma de prevención y represión del delito, almacenando datos de
violadores violentos, luego de otros criminales, y luego... ?
Si esto puede suceder
en Estados Unidos, en el ámbito estatal, puede pasar en cualquier lugar del
mundo y en sectores privados, que sólo tendrán un fin lucrativo, y por lo
general dejarán de lado cuestiones morales o de derecho, como advertimos
constantemente en otros aspectos contemporáneos. Esto crea la necesidad de
implementar un orden público tecnológico, (1) dados los riegos que se pueden
correr, si la información sobre la salud de las personas comienza a filtrarse
por las redes informáticas. Los daños que se pueden provocar si esto ocurre
serían irreparables. Es que los datos referidos a la salud de las personas les
pertenecen como su propio cuerpo.
La Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada el 11 de
noviembre de 1997 por la Conferencia General en su 29ª reunión por unanimidad y
por aclamación, constituye el primer instrumento universal en el campo de la
biología , expresando la Conferencia General, en sus considerandos, que reconoce
que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas
perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de toda la
humanidad, pero destaca que deben al mismo tiempo respetar plenamente la
dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, así como la
prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características
genéticas.
Según la opinión de
Jorge Malem “las investigaciones genéticas pueden generar la existencia de un
nuevo grupo de parias, formado por quienes tienen una tendencia biológica a
desarrollar ciertas pautas de comportamientos no socialmente deseables si se
encuentran en un ambiente propicio.”(2)
Hay dos ámbitos en los
que este tipo de datos y sus consecuencias son particularmente sensibles : el
laboral y el de contratos de seguros.
En el primero de
ellos, la gravedad del problema consiste en la posibilidad de que el empleador
realice análisis genéticos en el preocupacional , o que realice averiguaciones
en bases de datos preexistentes, y decida descartar al sujeto, si de la
información así obtenida surge la posibilidad o la certeza de que sufrirá
determinada enfermedad. Y más grave aún es la posibilidad de que realice tales
procedimientos sin su consentimiento y , desde luego, sin brindarle ningún tipo
de explicación.
Este tipo de
situaciones ocurren todo el tiempo pero con respecto al análisis de HIV :
siendo un test que debe ser realizado con la autorización del paciente, y siendo
obligación de los profesionales comunicar al paciente si el mismo diera un
resultado positivo, el empleador realiza este análisis sin comunicárselo al
posible trabajador, aunque esé prohibido, y si es reactivo, no perfecciona el
contrato de trabajo negándole al sujeto la información que sobre él posee. Es
sólo cuestión de tiempo que estos hábitos se trasladen al ámbito de los análisis
genéticos, con el agravamiento de que habrá muchas personas que queden fuera del
mercado laboral tan sólo por la posibilidad de sufra en el futuro determinada
patología, aunque después ello nunca ocurra.
Cabe destacar que la
ley 23.798 (SIDA) establece que en ningún caso la aplicación de la misma pueda
efectuarse incursionando en el ámbito de la privacidad de las personas, o
producuiendo efectos de marginación, degradación o humillación.. En ningún caso
se puede individualizar a las personas por medio de fichas, registros o
almacenamiento de datos, los cuales, a fin de aplicar las disposiciones, deberán
llevarse en forma codificada.
Si nos colocamos en un
punto razonable, las prácticas genéticas podrían ser procedentes cundo se trate
de detectar enfermedades o patologías que pudieran poner en riesgo la salud e
integridad de los demás, pero fuera de tales supuestos, no deberían ser
permitidas. En todos los casos se debería reuqerir el consentimiento del sujeto,
brindándole condiciones de seguridad adecuadas.
La ley 24.557 (LRT)
en su art. 6 ap. 3 inc.b, establece la exclusión , respecto de la
responsabilidad del empleador, por lo que la ART no se subroga, de “las
incapacidades preexistentes a la iniciación de la relación laboral y acreditadas
en el examen preocupacional efectuado según las prácticas establecidas por la
autoridad de aplicación”. “ O sea, que se trata de un hecho ajeno a la
responsabilidad del empleador, en cuanto no cabe formularle una imputación en
razón de culpa o dolo o en virtud de un riesgo asumido.”(3) Pero hay que
remarcar que entre las prácticas admitidas por la autoridad de aplicación, no se
encuentran previstas las de análisis genéticos. Las ART solo responden por
accidentes de trabajo y por enfermedades profesionales.
Entonces el interés
del empleador en realizar pruebas genéticas, tendría por fin eliminar o reducir
por una parte, la posibilidad de contratar empleados que pudieran sufrir con el
tiempo una reducción en su capacidad productiva ( con los costos económicos que
ello implica), y por otra, la posibilidad de responder frente a terceros por el
hecho de los dependientes. En la última de las instancias, estas prácticas
deberían ser llevadas a cabo con un estricto control, con confidencialidad,
consentimiento, y con un marco regulatorio que ofrezca las garantías
suficientes, obligando a los empleadores a poner a disposición del individuo la
información obtenida, prohibiendo que sea discriminado por meras tendencias, y
permitiéndole como caso excepcional, negar la contratación de aquellos que, en
virtud de las caracterísiticas de la actividad a desarrollar, y como
consecuencia de la detección de una falla genética o cromozómica, pudieran poner
en riesgo la salud e integridad de terceros.
No hacerlo así importa
negar a la persona su carácter de tal, conculcando elementales derechos de su
personalidad, dejándolo en la posición de mero objeto de estudio, exponiendo la
esencialidad de su ser al arbitrio de intereses no siempre compatibles con su
beneficio y protección.- Ello debe ser evitado. (4)
Otro de los campos en
los que incide la cuestión, es en el tema de los seguros. El contrato de seguro
de vida está basado en un cálculo de probabilidades que se establecen teniendo
en cuenta la edad de la persona, el sexo, sus hábitos, su estado actual de
salud, y en base a los resultados y a los montos asegurados, se establecen las
primas.
Si las aseguradoras
tuvieran acceso al mapa genético de sus potenciales clientes, cabe la
posibilidad de que opten por denegar las coberturas, establecer primas
desorbitantes, establecer causales de exclusión de responsabilidad
desproporcionadas, entre otras. Y recordemos que a veces se tratará de una
certeza ( de que se padezca una enfermedad), Pero otras, se tratará de una
simple posibilidad o predisposición.
Nos encontraríamos
entonces con que las aseguradoras, en vez de cubrir riesgos, cubren certezas, y
con los riesgos corremos los asegurados o beneficiarios. Por eso es necesario
establecer normas en forma urgente ante la posibilidad de que estas empresas
realicen averiguaciones sobre nuestra composición genética. Un aspecto a tener
en cuenta también al momento de legislar, ha de ser lo que en materia de seguros
es denominado "adverse selection", esto es el aprovechamiento por el individuo
de determinadas circunstancias preexistentes, para contratar en su beneficio un
seguro exagerado, o mejorar las condiciones habituales de contratación.(5) Esto
podría generar consecuencias negativas para las empresas aseguradoras, toda vez
que se modifican sustancialmente las probanilidades de que el siniestro acaezca.
Como opina Carlos Mauricio Iriarte,en su trabajo “Genoma y derecho”IV parte, “en
este tema ... sería completamente antijurídico para ambos contratantes
aprovecharse de la información privilegiada suministrada por el mapa genético
del asegurado bien sea para lograr una indemnización, para negarse a amparar el
riesgo o para incrementar de manera impagable la prima respectiva”.
Lo más grave de todo
esto es que el seguro de vida se contrata hasta para firmar un contrato de
tarjeta de crédito, para sacar créditos en bancos, etc. Y en la época que
vivimos, si no se tiene acceso a la financiación, las posibilidades de tener una
vida económicamente aceptable, se ven cercenadas.
Estos son algunos
ejemplos en que los países han tomado medidas al respecto :
En Bélgica se ha
incluido en la “Loi sur le contrat d’ assurance terrestre” del 22 de junio de
1992 (Moniteur Belge-20-8-92, pag 18.283), la prohibición a los aseguradores de
realizar tests genéticos, o de requerir información derivada de ellos.
En Francia, la ley
94-653 del l3 de Junio de l994, introdujo en el Código Civil y en el Código de
Salud Pública la expresa disposición de que los tests genéticos, solo pueden ser
requeridos con fines médicos o de investigación científica, prohibiendo todo
otro destino. A su vez, el artículo 226.26 del Código Penal sanciona la
violación de aquella disposición con multa de 100.000 francos y un año de
prisión.
En Noruega por
aplicación de la ley 56, del 8 de agosto de 1994, se prohibe en general
investigar sobre la realización de tests genéticos, así como requerir, recibir o
usar información genética de una persona, imponiendo una pena de tres meses de
prisión a quién infrinja la norma.
En Estados Unidos
desde 1990 en adelante se han sancionado en más de 30 estados, leyes para
prevenir la discriminación en razón de la información genética de las personas,
A nivel federal la ley
-Health Insurance Portability and Accountability Act- sancionada el 21 de agosto
de 1996 - prohibe el uso de factores de riesgo de salud preexistentes, para
denegar el ingreso a los planes de salud o el aumento de cuotas por tal
circunstancia, aun cuando expresamente no hace referencia a tests o información
genética.
Como si lo antes dicho
no fuera suficiente como para convencer de la necesidad urgente de brindar
marcos jurídicos fuertes, agrego el hecho de que nuestro ADN se transmite de
generación en generación, con lo cual si se tuviera acceso a los datos genéticos
de un matrimonio, pues entonces se conocerán los datos de su descendencia ( y
para ciertas enfermedades, con que uno sólo de los progenitores posea
determinada característica en sus genes, se sabe que se transmitirá a la
posterior generación)
Actualmente el
descubrimiento del Genoma Humano sólo nos brinda información sobre nosotros
mismos, pero aún no es posible curar enfermedades predeterminadas por nuestra
carga genética. En algún momento la manipulación sobre humanos será posible y
legal, por lo menos en algunos países del mundo y nuestro pronóstico y calidad
de vida serán mucho más prometedores.
Pero por el momento
estamos más expuestos a las consecuencias negativas derivadas del manejo
inescrupuloso de la información, pues la tecnología y reducción de costos para
acceder a ella están mucho más cercanas de las que se requieren para afrontar
procesos de curación. Detectar ciertas enfermedades es relativamente económico y
simple ; sanarlas todavía es imposible (6). Deberá cada país establecer
mecanismos capaces de controlar los usos y abusos de estos conocimientos, a
través de legislación civil y penal, para evitar que los hombres, además de
cargar con una enfermedad o con el riego de correrla, deban asumir los daños
derivados de la información. Porque nadie puede negar la importancia y
trascendencia de semejante descubrimiento, pero debe estar destinado mejorar la
calidad de vida de los hombres, a favorecer su desarrollo, evitarles
padecimientos.
REFERENCIAS
1.Sobrino, Waldo
Augusto. La necesidad de un orden público tecnológico en Rev. ‘Dial’, Sec
“Doctrina”, 18/08/00
2.Bioética. Problemas
actuales. Cap VIII, Por Jorge Malem. pág. 196.
3. Antonio Vazquez
Vialard. Derecho del Trabajo y la Seguridad Social, Tomo 2, Ed. Astrea
4. Declaración
Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO.
5-EARLEY Charles L. -
STRONG Louise: Certificate of confidentiality: a valuable tool for protecting
genetic data - A.merican Journal of Human Genetics 1995; 57,pag 728).-
6.www.portaldeabogados.com
“... no están aún listos -y en muchos casos se desconocen totalmente- los medios
terapéuticos que permitan encarar la curación o erradicación de muchas de estas
enfermedades, lo que solo será posible a mediano y largo plazo, a medida que se
conozca más a fondo el funcionamiento de los genes recientemente identificados y
se perfeccionen las técnicas de la terapia génica.”
