Catálogo de la Colección "Derecho, Economía y Sociedad" Sitio Oficial de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires

Regulación jurídica de las biotecnologías

Curso dictado por la Dra. Teodora Zamudio

Equipo de docencia e investigación UBA~Derecho

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 Glosario

Consecuencias de las pruebas genéticas en el ámbito laboral


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Por respeto intelectual los trabajos presentados por los alumnos se reproducen antes de las correcciones y/o discusión con los docentes.

 

Por Federico Hirsch

Introducción

Planteo del problema

Derecho a la intimidad y a la igualdad o no discriminación

Legislación internacional

Conclusión

 

Introducción

 El estudio del Genoma Humano se desarrolla teniendo en cuenta los beneficios que los avances de la ciencia y tecnología pueden aportar a las vidas de los individuos. Entre estos beneficios se puede enumerar:

1-       El logro de encontrar para enfermedades aún incurables como el SIDA, el cáncer, la hepatitis B, etc., a través de la individualización y temprana detección de las causas de éstos y otros males.

2-       La detección prácticamente inmediata de enfermedades genéticas.

3-       La posibilidad de determinación de la mayor o menor predisposición de una persona a contraer, por ejemplo, diabetes o ciertos tipos de cáncer.

4-       Contribuye a facilitar la determinación de paternidades y a desentrañar la identidad de las víctimas de distintos crímenes.

5-       Permitirá desarrollar diversas alternativas para el tratamiento de enfermedades graves teniendo en cuenta las características particulares de cada paciente con miras a lograr su curación, con especial interés en lo que respecta, por ejemplo, a las de origen hereditario que, en la actualidad, no poseen terapias adecuadas.

6-       El conocimiento de la raíz genética de las enfermedades hereditarias aportará una herramienta útil para determinar el efecto de los medicamentos y de distintos tratamientos como por ejemplo la quimioterapia, que no producen el mismo efecto en todos los individuos debido, en gran medida, a condicionamientos de origen genético.

7-       Ya se han identificado genes asociados con algunas enfermedades hereditaria como la distrofia muscular, la fibrosis quística y la enfermedad de Huntington.

8-       Cabe la posibilidad de que, ante el descubrimiento de genes enfermos en embriones y terapias génicas mediante, se logre el nacimiento de bebés libres de tales enfermedades.

9-   Ante la detección de genes enfermos en personas adultas, puede ser también posible su reemplazo por genes sanos evitando así directamente las enfermedades antes de que se desencadenen.

El conocimiento de la identidad genética permitirá, en lo concerniente a la vida privada, establecer donde se debe vivir, que se debe consumir, a que enfermedades se es propenso, etc. Podrán saberse características de las personas tales como el nivel de inteligencia o la propensión a la calvicie ya que todas vienen grabadas de alguna manera en el código genético.

Asimismo, hay quienes sostienen que con la publicación detallada del mapa del Genoma Humano la expectativa de vida de los individuos podría aumentar, (especialmente en el caso de los países desarrollados), más de diez años, es decir, hasta los noventa años de edad.

Si bien todos los beneficios señalados son de una importancia vital tanto para el presente como futuro  de la humanidad, creo que, es necesario establecer pautas humanitarias, jurídicas y especialmente éticas de manera de circunscribir el campo de las investigaciones y las prácticas que se vayan realizando conforme a las para evitar las consecuencias negativas que derivan del conocimiento del genoma.

Planteo del problema

El problema se centra principalmente en  el uso o abuso de los datos genéticos que  proyecta la sombra de la duda sobre si la información genética servirá para discriminar a individuos o poblaciones y para conculcar derechos fundamentales.

La obtención de la información genética, como resultado de los avances biotecnológicos (en concreto, el Proyecto Genoma Humano), supone la aparición de una nueva modalidad de discriminación que es la genética; la cual se proyecta respecto de las personas que, a la luz de dicha información, presentan una predisposición a padecer determinadas enfermedades; y tendrá lugar, especialmente, en el ámbito laboral. Asimismo, la difusión de datos genéticos personales a terceros también podría suponer una grave violación a la intimidad  de las personas y poner en peligro expectativas de las personas afectadas, condicionando decisiones en diversos ámbitos (familiar, educativo, de salud, laboral, de seguros, etc.).

Prima facie, es necesario hacer una distinción, entre la difusión de información en el ámbito familiar y la difusión de esa misma información a entidades corporativas. En el primer caso nos podemos encontrar con situaciones en las que podría prevalecer el derecho de familiares a conocer datos genéticos de un individuo afectado por alguna enfermedad genética, con objeto de evitar peligros y adoptar medidas necesarias.

La adquisición de datos genéticos fuera del contexto familiar puede llevar a la estigmatización y discriminación de los individuos por motivos biológicos.

Una cuestión clave aquí se centra en el equilibrio entre el derecho individual a la intimidad genética y el derecho de la sociedad a evitar daños a terceros: ¿Cómo distinguir la información genética que debería ser confidencial a toda costa de aquella que debería ser divulgada para evitar amenazas a la salud o a la integridad de terceras personas o de la población en general?

Pero también se plantea un derecho previo: el de no conocer. No se puede obligar a un individuo a conocer datos sobre predisposiciones a enfermedades futuras que no tengan curación, porque crearíamos una situación de impotencia que podría influir negativamente en su modo de vida.

El análisis genético (sondeo, test o prueba genética) se define como el uso de ensayos específicos sobre el ADN o ARN implementados para identificar la presencia o ausencia de alteraciones heredadas que causan una predisposición para contraer una enfermedad  determinada. . En cambio, cribado genético (screening) alude al mismo tipo de pruebas, pero referidas a una población o colectivo que se supone tiene alto riesgo de padecer y/o transmitir una afección genética.

A continuación  analizaré cómo influiría en el derecho a la intimidad y a la igualdad o no discriminación la difusión de la información acerca de los individuos obtenida a través de la realización de exámenes genéticos.

En muchos casos, es habitual, antes de ser contratado por el empleador, pasar un examen médico, y que los trabajadores se sometan a chequeos médicos periódicos. ¿Cómo se insertará en este sistema la información sobre predisposiciones a enfermedades, aunque éstas no se manifiesten en el momento de la inspección médica? Porque no es lo mismo usar esos datos para proteger al trabajador de ciertos entornos potencialmente peligrosos, (suministrándole atención médica y pasándolo a otra sección sin que pierda sus derechos y remuneraciones) que usar esa información para evitar costes sociales a los empresarios a costa de discriminar al trabajador afectado. La consecuencia de ello sería: la estigmatización del trabajador, al que le resultaría difícil encontrar empleo aun cuando no sufra todavía la enfermedad. Deberían existir leyes que imposibiliten esta situación, protegiendo los derechos laborales ante la información genética. Hay que realizar una crítica de los modelos de causalidad genética, protegiendo a los individuos de la tendencia a sobrevalorar la cientificidad de los datos genéticos y su "determinación" de rasgos potenciales o futuros, cuya expresión en forma de probabilidades introduce otro elemento de ambigüedad e incertidumbre.

Para algunos autores podríamos deslizarnos hacia una “sociedad hipocondríaca” en la que una especie de espada de Damocles se cierne sobre la existencia de muchas personas”. La enorme cantidad de información que saldrá del Proyecto Genoma Humano no tiene por qué usarse indiscriminadamente. Hay una diferencia cualitativa muy importante entre los actuales reconocimientos médicos para seguros y trabajo, y los estudios que aprovecharan los datos genéticos, porque en éstos se entra en la intimidad biológica del individuo, condicionándolo en aspectos esenciales de su vida y de su familia.

Derecho a la intimidad y a la igualdad o no discriminación

El Derecho a la intimidad presupone la tutela jurídica de la vida privada y está  receptado en el artículo 19 de la Constitución Nacional donde se establece  que: “ Las acciones privadas de los hombres que de ningún modo ofendan al orden y a la moral pública ni perjudiquen a un tercero están solo reservadas a Dios y exentas de la autoridad de los magistrados...”.

Bidart Campos hace una distinción entre intimidad y privacidad, diciendo que la primera es la esfera personal que se halla exenta del conocimiento generalizado de terceros y a la segunda es la posibilidad irrestricta de realizar acciones privadas, que no dañen a otros, por más que se cumplan a la vista de los demás y sean conocidas por ellos. Asimismo, dicho autor establece que el derecho a la intimidad se relaciona con el derecho al secreto, lo que implica la facultad de reservarse ideas, sentimientos y, particularmente, datos que la persona no desea dar a publicidad.

En el fallo  Ponzetti de Balbín, la Corte Suprema estableció que el derecho a la intimidad “comprende no sólo la esfera doméstica, el círculo familiar o de amistad sino otros aspectos de la personalidad espiritual o física de los individuos como la integridad corporal o la imagen y nadie puede inmiscuirse en tales áreas no destinadas a ser difundidas”.

“Los medios que sin el consentimiento de la persona interesada tienden a revelar secretos o información de su intimidad (como lo sería en el caso de éste trabajo, la difusión de los datos obtenidos mediante el análisis de su genoma) son allanamientos injustos de su fuero íntimo que no pueden emplearse ni en un procedimiento judicial con miras al descubrimiento de un delito”.

Con lo cual, no cabe ninguna duda acerca de la confidencialidad de algo tan íntimo para las personas como es la revelación de su información genética. En consecuencia,  en tanto no exista por parte del individuo consentimiento para su circulación, esta debe ser confidencial.

Esto demuestra la importancia que reviste el secreto de la información frente a la posibilidad de que las historias clínicas de los pacientes se encuentren en bases de datos que pueden ser leídas no solo por otros médicos sino también por los empleadores. Se entiende que se configura una fuerte intrusión en el derecho a la intimidad de las personas que puede traducirse en un trato discriminatorio según quien disponga de la información genética.

Por consiguiente, es imperativo que el establecimiento de bancos de datos genéticos, así como el almacenamiento de la información  sea voluntaria y que se cuente de medidas de extrema vigilancia para que dicha información no pueda ser ventilada, de modo tal que se asegure la confidencialidad de dichos datos. Es decir que se debe garantizar la imposibilidad de acceso a datos genéticos personales, de su destrucción o difusión sin el consentimiento del propietario de los mismos. Para ello se hace necesario la protección jurídica de los datos mediante la aplicación de la garantía constitucional del habeas data (art.43), incorporado con la reforma de 1994 para tratar de corregir, eliminar, actualizar los datos almacenados en los registros, o evitar que sean utilizados con una finalidad distinta de la que motivo su recolección.

“La intimidad personal es patrimonio exclusivo de cada persona y debe ser inmune a cualquier intromisión. El consentimiento informado es requisito indispensable para interferir en ella. Sólo excepcionalmente y por motivos de interés general, podrá permitirse, bajo control judicial tener acceso a ella.”

Lo expuesto hasta aquí, nos permite afirmar que la exigencia de someter a los individuos a  estudios genéticos plantea un conflicto con el derecho a la intimidad.

La discriminación configura una negación de la igualdad entre individuos, una diferenciación y  una notable intolerancia de unos frente a esa “diferencia” de los otros.

El derecho de las personas a no ser discriminadas no queda vulnerado cuando se da un trato diferencial a personas que se encuentran en distintas situaciones. Este derecho se desprende del derecho a la libertad del que gozan todos los individuos y se refiere a que todos ellos participan de una igualdad elemental de status en cuanto personas.

Aquí hay que hacer una referencia a la igualdad elemental, es decir, a aquella que consiste en asegurar a todas las personas iguales derechos, para lo cual resulta de fundamental importancia que sea el Estado quien remueva los obstáculos sociales, culturales, políticos y económicos que limitan de hecho la libertad e igualdad de todos los individuos. Esto está sustentado en los instrumentos de derechos humanos que a partir de la reforma de la Constitución Nacional de1994 tienen jerarquía constitucional.

El Derecho a trabajar está expresamente consagrado en los Arts.14 y 14 bis de la Constitución Nacional. De ello se sigue que, los habitantes tienen derecho a elegir su ocupación en forma libre, pero este derecho encuentra su límite en el derecho que tiene el empleador de elegir a quién contratar.

¿qué busca el empleador al pretender que un aspirante a conseguir el empleo sea sometido a estudios genéticos?

Dado que las empresas necesitan aprovechar al máximo la fuerza de trabajo aumentando la eficiencia  al tiempo que maximizan las ganancias, es necesario que los obreros gocen de buena salud y es acá donde entra a jugar un papel fundamental la realización de dichos exámenes. Asimismo, el empresario evitaría cualquier relación contractual no sólo por los gastos que previsiblemente el trabajador pudiera generar a causa de su enfermedad, sino porque, en el caso de padecerla, éste podría atribuir a las condiciones de la empresa el desencadenamiento de su patología.

Lo cierto es que la persona que va a solicitar un empleo lo mínimo que espera es ser contemplado por ese empleador en razón de su idoneidad para ese puesto de trabajo en igualdad de oportunidades que el resto de los aspirantes y no ser rechazado por el hecho de que en sus exámenes genéticos se evidencie una probabilidad a desarrollar un determinado tipo de incapacidad que puede llegar a manifestarse o no durante el transcurso de la relación laboral. Si los empleadores utilizaran este método de selección  ello implicaría  una discriminación fundada solo en una probabilidad.

Este tipo de  discriminación causaría un desempleo estructural genético, en donde aquellos que tengan algún antecedente de enfermedad genética (que tal vez nunca se manifieste) no podrían acceder a un empleo o mantenerlo, o a una cobertura médica o un seguro.

En mi opinión el empleador no podría exigir en los exámenes preocupacionales ( en forma directa) estudios de tipo genético. Pero, sin embargo, tampoco podría requerirlos durante la relación laboral (indirectamente), y de esta forma impedir la promoción /ascenso del trabajador o, peor aún, despido de quienes se negaren a realizarlo. Esto no hace más que agravar la situación de inferioridad en la que se encuentra el trabajador frente a su empleador, que hace que se acentúe cada vez más la falta de equilibrio que existe en este tipo de relaciones. Sin embargo, el empleador puede tener motivos justificados para querer conocer el perfil genético de una persona a la hora de contratarla y saber si tiene alguna enfermedad que lo imposibilite para realizar determinadas tareas. Esto se relaciona con su idoneidad.

Existe consenso a nivel internacional acerca de la prohibición de exigir estudios genéticos como requisito previo a la contratación de un seguro de vida o de un trabajador por 2 razones:

a.       La predisposición  a cierta enfermedad no asegura  que se manifieste en el individuo.

b.       Revelar datos genéticos a otra persona puede ocasionar daños psicológicos a quien hace tal declaración e importa una intromisión en su libertad, intimidad y dignidad.

Legislación internacional

Como parte del movimiento propulsor de la bioética a nivel mundial, la UNESCO propuso  una Declaración tendiente a la protección del genoma humano llamada: “Declaración sobre la protección del Genoma Humano”.

La idea de la UNESCO de proponer dicha declaración se dirige justamente a la necesidad de proteger los derechos humanos, en especial cuando se trata de investigaciones y experimentación tan íntimamente relacionada con los individuos.

Su objetivo es proponer un marco de principio propicios para armonizar internacionalmente los distintos sistemas jurídicos antes de que prosperen masivamente prácticas violatorias de los derechos de los individuos o legislaciones que no tiendan a la protección del genoma humano desde el punto de vista de la bioética.

En la propuesta declaración se trata de combinar tres principios fundamentales: la dignidad de las personas, la libertad de la investigación y la solidaridad entre los individuos para la difusión de los conocimientos relativos al genoma humano.

Su principal propuesta es la de aceptación de que el mismo constituye un patrimonio común de la humanidad (es decir, un capital que ella debe proteger para las generaciones venideras).

Acerca de las finalidades de la investigación sobre el genoma humano, la declaración establece que cada persona tiene derecho a beneficiarse de los progresos de la biología y la genética humana en el respeto de su dignidad y libertad y que dichas investigaciones tienen por objeto aliviar el sufrimiento y mejorar el bienestar de la humanidad.

En cuanto a los derechos que tratamos, la mencionada declaración establece que nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas y que se deberá proteger la confidencialidad respecto de terceros de los datos genéticos conservados o tratados con fines de investigación o cualquier otra finalidad.

Particularmente en lo referido a la intimidad y a la no discriminación de los individuos, se declaró que la intimidad personal es patrimonio exclusivo de cada persona y que, entonces, deben ser inmunes a cualquier intromisión, sólo excepcionalmente y por motivos de interés general se podrá permitir (bajo un estricto control judicial) el acceso a datos sobre la misma.

En la mencionada declaración hay, además, un categórico rechazo a la utilización de los datos genéticos que puedan originar cualquier discriminación en al ámbito de las relaciones laborales, del seguro u otros.

“...las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren diversas perspectivas de mejora de la salud de los individuos y de toda la humanidad...”, pero, a su vez destaca que al mismo tiempo “deben respetarse plenamente la dignidad y los derechos de la persona humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas”.

La declaración, en modo alguno propone la limitación de la investigación científica sino que trata de que ella no viole los derechos humanos y la dignidad de los individuos como consecuencia de sus aplicaciones.

Conclusión

En lo que hace concretamente al derecho a la intimidad y a la no discriminación, creo que lo fundamental es regular toda situación que pueda llegar a lesionarlos y,  evitar cualquier obstáculo que haga aún mas difícil el acceso de gran cantidad de individuos  al mercado laboral.

Dicha legislación deberá dirigirse a prohibir a empleadores solicitar, administrar o requerir , directa o indirectamente, pruebas genéticas o información genética a cualquier postulante o persona que se encuentre empleada, ya sea con el fin de distinguir entre, discriminar por, o restringir algún derecho o beneficio correspondiente a ese empleado o postulante(ya sea para no contratar a los postulantes, así como para restringir ascensos o promociones o , peor aun, despedir a los empleados en casos en que por los resultados de la prueba genética se encontrara cierta propensión a contraer determinada enfermedad). Asimismo, debe quedar terminantemente prohibido para los empleadores comprar o adquirir por cualquier medio los resultados de los  tests  genéticos de cualquier persona.

No entrarían en el supuesto anterior aquellos casos en que el requerimiento de pruebas genéticas está dirigido a brindar información directamente relacionada con la idoneidad o capacidad para realizar un trabajo determinado.

Tampoco debiera entrar en la prohibición del primer supuesto, las pruebas  basadas en antecedentes familiares, chequeos físicos, análisis químicos, de sangre, orina, estupefacientes, alcohol, HIV, así como cualquier prueba o análisis clínicamente aceptado al momento.

Dada la gran cantidad de beneficios que aporta el conocimiento y estudio del Genoma Humano, considero fundamental que la legislación no sirva para entorpecer el desarrollo de las investigaciones relativas al mismo pero que hay que establecer parámetros dentro de los cuáles los derechos de los individuos en su totalidad queden libres de cualquier tipo de menoscabo.

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Colección: Derecho, Economía y Sociedad

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Última modificación: 09 de Marzo de 2007

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