....un nuevo capítulo de la medicina de última generación
Por Matilde Sellanes
Lo cierto es que los Hermanos Salvadores o
Savior Siblings, ya que la saga es obviamente de origen sajón, no son otra cosa
que bebés creados “a pedido y a medida”, modificados genéticamente cuando eran
un embrión para poder aportar tejidos idénticos a los que precisa un hermano que
usualmente padece una enfermedad extraña o incurable, y que requiere de un
trasplante histocompatible como terapéutica con un buen margen de probabilidades
de éxito. Veamos el comienzo de una historia reciente:
El número del 4 de mayo de 2003 del New
Scientist, informaba que un equipo de investigación del Instituto de Genética
Reproductiva de Chicago había llevado a cabo exitosamente la gestación y
nacimiento de cinco niños, respondiendo a solicitudes de diferentes familias,
mediante la técnica habitual de fecundación in vitro (FIV) a la que había
adicionado una reciente tecnología de Diagnóstico Genético Pre-implantacional (PGD).
Mediante esta técnica combinada, se determinó y seleccionó entre los embriones
obtenidos de cada pareja aquel que resultaba tener la constitución genética
buscada. El objetivo en este caso era que una vez nacidos, estos niños
proveyeran o fueran una suerte de “dadores por voluntad paterna” de células
estaminales de cordón umbilical para ayudar a hermanos mayores que padecían
enfermedades graves no hereditarias. En esta oportunidad, eran casos de leucemia
(una enfermedad en ocasiones sin cura posible pero con un amplio espectro
potencial de aplicación), y un tipo raro de anemia llamada de Anemia de Diamond
Blackfan.
El test de PGD fue practicado en estadios
muy primarios de los embriones, seleccionándose solamente aquel que mostraba el
patrón genético óptimo respecto al buscado. En total fueron creados 28
embriones, de los cuales 23 fueron descartados. Estos embriones restantes,
“perfectamente sanos también”, según declaraciones de Anver Kuliev, uno de los
médicos de Chicago que integraban el equipo (donde coparticiparon británicos y
estadounidenses), fueron congelados para un “potencial uso a futuro”, si bien
tal como están las cosas nada impide que eventualmente terminen siendo
descartados, como señalaron especialistas en bioética europeos y estadounidenses
en ocasión del anuncio.
Este procedimiento de diagnóstico genético
previo a la implantación del embrión, practicado por primera vez por médicos
británicos en 1989, puede considerarse como una extensión de la fertilización in
vitro (FIV), donde se remueven los óvulos de los ovarios femeninos (previamente
sobrestimulados para una mayor producción de ovocitos maduros) y se los
fertiliza con esperma en el laboratorio. Tres días después, cuando los embriones
resultantes han crecido a un estadio de 8 células, los médicos pueden sacar una
sola célula de cada embrión y usar el PGD para escanearla en busca de defectos
genéticos o anormalidades cromosómicas. De esta manera se seleccionan los
embriones más adecuados al propósito buscado y se implantan en el útero materno
en un número variable de uno a cuatro, para su posterior desarrollo. Al 2004,
los especialistas han practicado unos 6.500 ciclos de PGD a nivel mundial, y han
nacido unos 1000 niños con esta tecnología en la última década[1].
El PGD permite monitorear aproximadamente
unas dos docenas de enfermedades identificadas con defectos genéticos, como la
fibrosis quística, la E. de Tay Sachs o la distrofia muscular entre otras,
habiéndose llegado a aplicaciones más recientes que logran detectar ciertas
enfermedades hematológicas. Si bien de lejos el principal uso de estos tests,
cuyo costo en los EEUU oscila entre los 2.500 y 4.000 dólares, a los que se
suman otros 6.000 a 12.000 dólares para la fertilización in vitro, lo hacen
parejas infértiles o de edad avanzada a los fines procreativos, pero últimamente
son cada vez más buscados por padres de niños con afecciones genéticas.
Actualmente en los EE UU es legal producir
embriones mediante fertilización in vitro, y seguidamente evaluarlos para
determinar si son un buen match (o donante adecuado) de células estaminales de
cordón umbilical, para practicar un determinado tipo de trasplante de médula
ósea a un hermano mayor enfermo cuando no hay donantes compatibles entre los
familiares cercanos. No obstante, esto está prohibido en la mayor parte de los
países, a menos que la selección también se haga para otra enfermedad y en el
propio interés (presunto) del embrión seleccionado. En otras palabras, que
implique un bien o utilidad para este último y no solamente un beneficio o
utilidad para el hermano. En el caso del Reino Unido por ejemplo, en ese momento
estaba permitido seleccionar embriones para evitar el nacimiento de bebés con
enfermedades genéticas, pero no para ayudar a vivir a otro niño.
Desde ya el tema es más que delicado y
profundo desde el punto de vista científico y ético, si bien no es nuestro
propósito aquí abordarlo desde esas vertientes. Pero no se puede pasar por alto
sin comentario alguno que, obviamente, la raíz última que divide el debate en
estos enfoques radica en la aceptación o no de la categorización del embrión
como persona desde el momento mismo de la concepción, e incluso de la
“determinación” del momento de la concepción: vale decir si es en el momento en
que un óvulo es fertilizado por un espermatozoide, como clásicamente se ha
considerado, o bien luego de la implantación o anidación de este embrión en el
organismo materno. Pero cualquiera sea la posición que se adopte en este
sentido, en los casos que la selección de embriones está aceptada, con el
criterio de que implique un bien o utilidad para ese mismo embrión y no para un
tercero, como el diagnóstico de una enfermedad o anomalía severa, el “bien o
utilidad” en cuestión en este caso es evitar el nacimiento, o no existir, vale
decir una selección negativa.
Charlie y Jamie Whitaker: la historia dentro de la noticia
Si bien la noticia es que el equipo médico
había llevado a cabo 5 procedimientos similares exitosamente, y había ya un
antecedente similar en el Reino Unido, hubo un sólo caso que trascendió a los
medios por voluntad de sus padres, Michelle y Jayson Whitaker, un matrimonio
británico que optó por recurrir al Instituto de Estados Unidos, donde a
diferencia del R. Unido, no hay regulación nacional para la fertilización
asistida, para someterse a un tratamiento de fecundación "in vitro" con PGD,
luego que las autoridades sanitarias británicas les negaran el permiso para
realizar este tratamiento legalmente en el Reino Unido. Este caso, ampliamente
expuesto en los medios y que generó además del debate una revisión de la
legislación vigente, puede servir no sólo a los fines informativos, sino para
análisis y reflexión de los lectores.
Jayson y Michelle Whitaker de Chester-le-Street
en County Durham, Inglaterra, habían solicitado ya a mediados del 2002 a la
autoridad de Fertilización y Embriología Humanas (HFEA) del Reino Unido, que
autorizara a los médicos de ese país a utilizar técnicas de fertilización in
vitro y tests de selección genética pre-implantacionales para gestar y
seleccionar un bebé que fuera un donante perfectamente apto para su hijo Charlie,
de 3 años. Charlie padecía una rara forma de anemia (Diamond-Blackfan) que le
impedía la producción normal de glóbulos rojos, que afecta actualmente apenas
unos 50 niños en el R. Unido y unas 600 a 700 personas en todo el mundo. La
enfermedad limitaba su probabilidad de vida a alrededor de 30 años, y lo
obligaba a someterse a un tratamiento permanente que incluía medicación
inyectable diaria y una transfusión sanguínea cada 3 semanas para mantener la
funcionalidad de su organismo. Su única posibilidad de llevar una vida normal
era un trasplante de médula ósea de un hermano que fuera un donante
histocompatible perfecto. Pero tal hermano no existía, ya que una hermana nacida
el año anterior presentaba sólo un 50% de histocompatibilidad.
De modo que los Whitaker necesitaban otro
hermano para Charlie, ya que la única opción era obtener células estaminales de
cordón umbilical para el trasplante, y los médicos habían estimado entonces que
éste debía de realizarse dentro de los próximos 18 meses para resultar exitoso.
En el caso de que tuvieran otro hijo sin hacer una selección genética previa del
embrión, las posibilidades de que resultara ser ese donante perfecto, eran sólo
de 1 en 4, vale decir un 20%, porcentaje que con el PGD se eleva alrededor del
98%.
No obstante todos los aspectos descriptos,
las autoridades sanitarias decidieron a fines de julio de 2002 que el
procedimiento no podía ser realizado en el R. Unido, y no otorgaron la licencia
necesaria. Las razones invocadas eran diversas, y probablemente la primera era
la vigencia de leyes nacionales que prohibían el screening o análisis genético
de los embriones salvo en aquellos casos en que hubiera un riesgo cierto de que
fueran portadores de enfermedades genéticas graves y eventualmente evitar
entonces el nacimiento. Ello no se daba en este caso, ya que los especialistas
determinaron que las chances que un embrión fuera portador de la anemia de
Diamond Blackfan eran de 1 en 50 casos, y que de todas maneras no se disponía de
métodos diagnósticos de esta enfermedad en niños previo al nacimiento. Otras de
las razones se referían al grado de incertidumbre y riesgo que implicaban los
procedimientos, en particular la biopsia a un embrión temprano, cuyas
consecuencias alejadas una vez nacido el niño no son aún suficientemente
conocidas, lo cual obra a favor de aplicar el principio de precaución y no
autorizar la práctica. En todo caso sería lícito tomar ese riesgo en orden a un
posible beneficio para el niño por nacer, pero no para ayudar a otro ser humano,
aunque se tratara de su hermano. Y un tercer argumento citado era la gran
incertidumbre en cuanto a las consecuencias emocionales y sociales que podría
tener a futuro un niño nacido expresamente con el propósito de salvar a otro.
Las voces en contrario de la resolución
oficial manifestaron que no había razón para que un niño nacido con este
propósito no fuera a ser querido y tratado por la persona misma que es, en tanto
que los médicos que ofrecían el tratamiento, entre ellos el Dr. Mohammed
Taranissi que era el nexo directo con los padres en el R. Unido, resaltaron que
no hay evidencias que la biopsia embrionaria provoque daños ya que es una
práctica de rutina en la fertilización asistida.
Los Whitaker luego de una crítica pública a
la decisión oficial de su país, viajaron entonces a Chicago donde realizaron el
tratamiento de fertilización in vitro, luego del cual se generaron 9 embriones a
los que se les practicó el Diagnóstico Genético Pre-implantacional (PGD). Tres
de los embriones pasaron exitosamente el test, en tanto que los otros 6 se
descartaron por no adecuarse genéticamente al patrón del hermano. De los 3 aptos
se tomaron los 2 mejores y se implantaron en la madre, de 30 años, con una
probabilidad de culminar exitosamente el embarazo de un 50%. Por el lado del
niño por nacer, si bien se buscó que su patrón genético fuera compatible un 100%
con su hermano enfermo, se consideró que había sólo una muy pequeña probabilidad
de que desarrollara él mismo la enfermedad.
A mediados de junio del 2003, nació James,
el “hermano salvador”, sobre el que se especificó que no se había realizado
ninguna otra selección de sexo o rasgos físicos como color de ojos o pelo. Lana
Rechitsky, médica del Instituto de Reproducción Genética de Chicago (Estados
Unidos), declaró a la BBC que "Jamie es el segundo bebé creado para obtener
tejidos útiles que nace en el Reino Unido". Se extrajeron células madres del
cordón umbilical del recién nacido, los padres deberían luego esperar dos cosas
muy distintas: el resultado de análisis y estudios diversos para determinar si
Jamie era un donante perfecto para Charlie de 4 años, y unos seis meses para
comprobar que el recién nacido Jamie no sufra la misma enfermedad que su
hermano.
El debate fue fuerte en Estados Unidos y
más aún en el R. Unido, donde volvió a ponerse en el tapete la necesidad no sólo
de revisar la legislación y regulación de fertilización asistida vigente
entonces que databa al menos de 13 años, aunque oficialmente se la mantenía en
constante revisión. Desde el punto de vista científico y tecnológico primaron
los aplausos, y desde lo ético la discusión estuvo mucho más dividida. Sin
embargo, una voz de fuerte resonancia académica planteó inmediatamente una
objeción aún sin respuesta: Lord Winston, pionero en temas de fertilización en
humanos y profesor del Hospital de Hammersmith interpeló públicamente “¿Puede
alguien pensar en algún otro tratamiento médico al que se espere o pretenda que
alguien se someta sin un consentimiento informado, y exclusivamente para
beneficio de un tercero?” Remarcó además su preocupación sobre la posición de un
niño como Jaime Whitaker con estas palabras “Este niño tiene para toda su vida
el fantasma de haber nacido para beneficio de otro. Me parece increíble que la
ley pueda ser cambiada. El tratamiento de trasplante con células estaminales del
cordón umbilical podría fallar. Y si no resultara, ¿sería entonces el bebé un
donante de médula ósea para su hermano? Y si un día uno de los riñones de
Charlie fallara, ¿se esperaría entonces que Jaime donara uno de los suyos?”,
agregó.
El 21 de julio de 2004, luego de una
extensa revisión, el ente regulador de fertilidad y embriología británico (HFEA)
comunicó públicamente que se flexibilizarían las leyes vigentes sobre el testeo
genético de embriones humanos, para permitir que las parejas que concibieran un
bebé mediante tratamientos de fertilización asistida con el objetivo de curar a
un hermano enfermo, pudieran seleccionar los embriones más aptos y combinables
con el tipo tisular del hermano, e implantarlos en el útero materno con vistas a
un tratamiento “salvador del hermano” con células estaminales de cordón del
recién nacido[2].
Charlie, cuya familia vive ahora en
Derbyshire, es sometido regularmente a estudios y exámenes en el Hospital
Pediátrico de Sheffield para determinar el momento en que esté en condiciones de
recibir el tratamiento planeado. Cuando el médico a cargo del caso le dé el
visto bueno, recibirá quimioterapia para desembarazarse de su médula ósea antes
de ser trasfundido con las células estaminales tomadas y criopreservadas del
cordón umbilical de Jamie, quien acaba de cumplir su primer año de vida. De ser
exitoso el tratamiento como se prevee, no necesitará volver a ser trasfundido.
En los EEUU, las leyes que regulan la
investigación con embriones humanos son altamente variables entre los estados y
virtualmente no hay una legislación nacional sobre fertilización in vitro o
embriología humana que se aplique a las clínicas e institutos privados de
investigación. Además no hay financiamiento del gobierno federal para
investigaciones que utilicen células estaminales embrionarias, a menos que las
mismas hayan sido ya derivadas desde clínicas privadas.
En Francia, la investigación está detenida
porque las leyes permiten que los científicos observen experimentalmente en
laboratorio a los embriones solamente si puede demostrarse que es para beneficio
de estos últimos. En Alemania hay una prohibición total de investigación con
embriones humanos, pero se permite a los científicos importar células
estaminales de cordón de otros países. En China y otros países del Lejano
Oriente, hay poca o ninguna legislación del tema, lo cual ha llevado a especular
que ya varios científicos estarían llevando a cabo experimentos de clonación en
humanos[3].
Julio de 2004. Fuente:
http://www.buenafuente.com
NOTAS:
