En la actualidad, lo
aportado por el Proyecto Genoma Humano son más riesgos teóricos que realidades,
pero los gobiernos y los organismos internacionales se han hecho eco de tan
sensible situación pronunciándose de diverso modo.
En los
Estados Unidos[1]
la ley federal ha legislado contra estas posibles discriminaciones y contra las
amenazas a la privacidad, y con anterioridad ya algunas jurisdicciones
estaduales contaban con normas que intentan preservar a los particulares de la
discriminación que, en especial, pueden padecer en el área de los seguros de
salud[2].
Por su parte, la
Association of British Insurers ha sido autorizada por el gobierno del Reino
Unido a principios del año 2000 a someter a sus asegurados a las pruebas
genéticas para la enfermedad de Huntington, a pesar de que la Human Genetics
Advisory Commission había recomendado una moratoria en el uso de información
genética.
La autorización obliga a
los aspirantes a dar a conocer a las compañías los resultados de pruebas
anteriores pero no están obligados a acceder a realizarse las solicitadas por
las aseguradoras, no obstante en caso de rehusarse las empresas pueden declinar
el aseguramiento. Es importante insistir que estas pruebas están acotadas –sino
por otra cosa, por su costo- a quienes tengan antecedentes familiares, que desde
ya los sindicarían como población de alto riesgo asegurativo. Aunque no
conforman, los argumentos se basan en la posibilidad de que las pruebas
genéticas avienten dudas y no las creen...
Cabe agregar que los
aseguradores británicos no tomarán en cuenta una prueba positiva en los casos de
seguros de hasta £100,000 que estén conectados con una nueva hipoteca para la
compra de una casa que ocupará por el aspirante (puesto que este tipo de seguro
es ajeno a la prueba genética, según el código de práctica de la Association of
British Insurers).
De cualquier modo, es
importante acreditar el valor actuarial de las pruebas genéticas -que no es lo
mismo que valor clínico- antes de permitir su empleo. Actualmente, en el seguro
de vida, el valor actuarial es mínimo pues la mayoría de las más recientes
prueba (como los del BRCA1 y BRCA2) no se ha utilizado durante tiempo suficiente
como para mostrar una asociación a largo plazo con una merma en la esperanza de
vida que sea relevante en términos de aseguramiento. Por lo demás, este tipo de
seguro no es relevante para la vida y el confort humano.
Sin embargo en los casos de
seguro de salud –esencial para la vida de individuo- las pruebas genéticas no
debería tener un uso exclusorio de los asegurados, ni encarecedor de las primas.
Un “colchón” de protección de los beneficiarios debería ser desarrollado por las
políticas sanitario-asegurativas nacionales.
Por su parte, en
anticipación a la reforma fundamental en el financiamiento y la regulación del
seguro médico en los Estados Unidos, el NIH-DOE Working Group on the Ethical,
Legal, and Social Implications (ELSI) del Human Genome Research elaboraron las
siguientes recomendaciones sobre la cobertura del seguro médico y otras formas
de seguro, tales como las de vida o de la inhabilidad:
-
La información presente o
futura sobre el estado de salud futuro, incluyendo la información genética, no
se deben utilizar para negar cobertura o servicio del cuidado médico a ninguna
persona.
-
El sistema del seguro
médico de los Estados Unidos debe asegurar a todos el acceso universal a y la
participación en un programa de servicios médicos básicos que abarque una
serie continua de servicios apropiados tanto para los individuos sanos como
para los seriamente enfermos.
-
El programa de los
servicios médicos básicos debe prever servicios genéticos comparable a los
servicios no genéticos y debe abarcar el asesoramiento genético apropiado, la
prueba y el tratamiento dentro delprograma de los servicios primarios,
preventivos, y de la especialidad del cuidado médico para los individuos y las
familias con desórdenes genéticos.
-
El costo de cobertura del
seguro médico para el programa de los servicios médicos básicos no se debe
verse afectada por la información, incluyendo la información genética, sobre
un individuo o su familia.
-
La participación en y el
acceso al programa de los servicios médicos básicos no deben depender del
empleo
-
La participación en y el
acceso al programa de los servicios médicos básicos no se deben condicionar a
los individuos por la información familiar, incluyendo la información
genética, presente o futura.
-
Hasta que la
participación en un programa de los servicios médicos básicos sea universal,
los medios alternativos de reducir el riesgo de la discriminación genética
deben ser desarrollados. Como un paso previo, los aseguradores de salud deben
considerar una moratoria en el uso de pruebas genéticas en suscribir. Además,
los aseguradores podrían emprender esfuerzos educativos vigorosos dentro de la
industria para mejorar la comprensión de la información genética.
La comisión ad hoc concluyó
el documento afirmando[3]:
“Utilizamos la frase "programa de los servicios médicos básicos" para
describir el arsenal de los servicios que estarían disponibles para todos
después de que puesta en práctica de las reformas importantes de la política
sanitaria, tales como ésos que son considerados por el grupo de trabajo para la
política sanitaria del presidente. Rechazamos explícitamente todas las
connotaciones del mínimo, básicos, o limitado a los servicios tales como la
inmunización y el cuidado de bien-niño. Un programa de los servicios médicos
"básicos" podía abarcar un amplio rango del cuidado para los más necesitados.”
En general, las normas
coinciden en declarar[4]
que la información genética sobre el futuro médico probable de una persona debe
ser
-
utilizada para ayudar a
las personas y a la humanidad, en general y no debe, en ningún caso, ser
utilizada para dañar o discriminar a las personas.
-
considerada información
personal y no debe ser recolectada, analizada y/o revelada sin su
autorización.
La normativa legal
relativa a la
información médica, en lo atinente a la información genética así como la de
muestras de ácido desoxirribonucleico han de proteger adecuadamente la
privacidad genética de las personas y su no-discriminación. El uso y revelación
impropios de la información genética puede constituir un significativo perjuicio
a las personas, incluyendo la estigmatización y la discriminación en áreas como
empleo, educación, cuidado de la salud y seguros, entre otros campos.
Esta información no sólo
afecta a una determinada persona, sino también a sus parientes, padres e hijos,
involucrando la privacidad familiar, por cuanto está íntimamente ligada a
decisiones reproductivas que son de índole estrictamente privada.
La protección de la
privacidad genética de las personas, así como de los grupos familiares, que no
impida el legítimo desarrollo de las investigaciones científicas y sociales,
demanda la sanción de reglas uniformes y claras respecto de la recolección,
almacenamiento, uso y difusión de la información genética de las personas[5].
Parece claro que el debate
deberá conciliar las corrientes señaladas pero teniendo en cuenta que:
|
|
la regla básica sobre la
que se asienta el contrato de seguro: la buena fe, será insoslayable, pues la
protección del derecho a la intimidad de las personas —ni ningún otro derecho—
puede de manera alguna justificar la mala fe del asegurado, sobre quien recae
la obligación de informar las circunstancias de riesgo; esto es sin duda una
"carga" y su violación libera al asegurador[6]. |
|
una incidencia muy
negativa en la performance de una compañía aseguradora puede ocasionar su
insolvencia y afectar a los asegurados y a los accionistas que participan de
las ganancias (muchas veces detrás de una gran empresa se atisba a pequeños
inversores) con legítimos intereses. |
|
Finalmente, el
conocimiento extraordinario podrá dar pie a baremos más ajustados que acorten
las incertidumbres y, por ende, quede sin justificación el lucro
consecuente |
Bibliografía complementaria:
|
NORMATIVA
UNESCO
Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos
Humanos, Paris, 11 de noviembre de 1997
Declaración
Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos.
Paris, 16 de octubre de
2003
ARGENTINA
17.418. Seguros. Buenos Aires, 30 de
agosto de 1967.
Resolución 30.167/2004. Contratos de
Seguro de Vida Colectivo y/o Grupal. Establécense condiciones para ofrecer
la opción de continuidad a personas que se jubilan y/o retiran. Bs. As.,
5/10/2004
23.661 Sistema nacional del seguro de
salud. Sancionada diciembre 29 de 1988. Promulgada Enero 5 de 1989.
Resolución Conjunta
760/2004; 915/2004 y1364/2004 Seguridad Social Beneficiarios -
garantizase financiamiento Bs. As., 29/11/2004
25.326.
Protección de los datos personales. Sancionada:
Octubre 4 de 2000.
C.A.B.A. 421Protección
contra la discriminación por razones genéticas. Sancionada el 27 de junio de
2000
CANADÁ
Privacy Act Updated to April 30, 2003
ESTADOS UNIDOS
Title 45 Part 46 Public
Welfare Protection of Human Subjects. Code of Federal Regulations Department
of health and human services national institutes of health office for
protection from research risks. Revised November 13, 2001. Effective
December 13, 2001
Section 10146-10149.1 Chapter 1. The Contract.
Article 2.6. Underwriting on the Basis of Test of Genetic. Part 2. Life
And Disability Insurance. Californaia Insurance Code. |
JURISPRUDENCIA
|
F., C. H. y otros s/recurso de casación - CNCP
- Sala IV - 8 de septiembre de
2003. Prueba genética
Navarro Del Valle, Hermes v. Decreto Ejecutivo Nº
24029-S (fecundación in-vitro) 7 de abril de 1995
R., R.D. s/medida cautelar. Sala I de la
Cámara de Apelaciones de Buenos Aires. Buenos Aires, 3 de diciembre de 1999 Embriones congelados
Yvonne Smith, individually, Willie Smith,
individually, and Elijah Smith, a minor, by and through Yvonne Smith (Olaintiffs)
v. Arvind Saraf, M.D., John Doe Professional Corporation/Partnership, John Doe
Medical Providers A-Z (Defendants) and Arvind Saraf, M.D. (Third-Party
Plaintiff) v. United States Of America (Third-Party Defendant). Hon. Stephen M.
Orlofsky Civil Action No. 98-04794 United States District Court For The District
Of New Jersey. July 3, 2001
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NOTAS DOCTRINARIAS
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