þPresupuestos & Condiciones de contorno þHipótesis iniciales 1. Bases biológicas 2. Herramientas biotecnológicas 3. Biodiversidad 4. Ecología/Alimentación 5. Genoma Humano G.H. Implicaciones Información y privacidad genética Riesgos y certezas en el mercado asegurador - 1. Riesgo asegurable y buena fe - 2. Pronunciamientos normativos Dilema laboral o salto cualitativo Aplicaciones terapéuticas - 1. Terapia génica somática - 2. Terapia génica germinal - 3. Tratamientos genéticos perfectivos Clonación. Antecedentes regulatorios   6. Economía 7. Análisis ético y bio-ético þBibliografía general

Inicialmente, pocas parecen ser las enfermedades a ser descubiertas en procedimientos masivos –quizás menos de unas pocas serían las encaradas inicialmente (entre ellas seguramente estará la enfermedad de Huntington[1])- pero el riesgo de que aumente la lista a otras provoca la alarma social; pues el futuro es para todos –paradójicamente, como en el ámbito de los seguros- incierto e imprevisible.

El problema, examinado desde una perspectiva económica, aparece claro: el conocimiento derivado del Proyecto Genoma Humano permite rentabilizar el uso comercial de determinada información genética. De hecho los portadores de ciertos genes -proclives por ejemplo a desarrollar una enfermedad grave, mortal, intratable- pueden verse obligados a pagar pólizas de seguros con primas que se incrementarían hasta el 300%[2]. Incluso en algunos casos podrían quedar excluidos, si las compañías de seguros estimaran que el historial genético del cliente asegurado constituye un riesgo que permite calcular una dudosa rentabilidad.

La posible discriminación puede producirse también, de seguir en esta dirección, en el mercado crediticio. Es decir a través del uso de la información genética se puede evaluar las condiciones y probabilidad de vida del beneficiario de un crédito bancario o hipotecario (generalmente ligadas a contratos accesorios de seguro de vida) para hacer frente a sus obligaciones a largo plazo. La precariedad de los augurios vitales sobre un mutuario pueden condicionar y hasta descartar su crédito.

El artículo 12 del Convenio de Derechos Humanos y de Biomedicina del Consejo de Europa de 1999 prevé que la realización de las pruebas genéticas se haga solamente "con fines médicos o de investigación médica". Si se hace una lectura literal del texto del artículo, dichas pruebas no pueden realizarse en el ámbito de los seguros. Sin embargo, el Convenio no dice nada acerca de qué se puede hacer con el resultado de las pruebas; las compañías de seguros desembolsan su dinero para el diagnóstico y –en su caso- el tratamiento, pero es impensable que pidan como rutina un análisis genético que cuesta de U$D 1.250 a 1.500. A pesar de lo dicho, si existiera la sospecha de que un individuo puede tener una enfermedad tipo Alzheimer o un cáncer, intuición que puede emerger de los antecedentes familiares, la situación puede ser otra. Examinar estas circunstancias puede ser legítimo, incluso se pueden pedir también determinados marcadores biológicos, porque lo importante es hacer una buena selección del riesgo[6]. De lo contrario, podría darse una situación de antiselección que tendría como objetivo que las primas no suban, con lo que la labor social del seguro se pierde... o -"preventivamente"- subir las primas a todos los asegurados[7].

El interés del asegurador en la posibilidad y eficiencia de las pruebas genéticas predictivas es evidente al momento de la selección de riesgos[3]. Pero frente al interés legítimo del asegurador en excluir o limitar determinados riesgos se opone por parte del potencial asegurado el interés igualmente legítimo en exponer la esfera de su intimidad sólo en el marco de lo exigible, es decir no proporcionar a extraños datos extremadamente sensibles referidos al núcleo de su personalidad[4]. Este planteo, pone de manifiesto un conflicto de intereses[5].

El mercado asegurador tiene una regla básica: lograr la dispersión de los riesgos y de tal modo, minimizar su impacto adverso en las personas y en los costos totales para la sociedad.

La disponibilidad futura de las pruebas genéticas reforzará la confrontación entre las compañías de seguros y los solicitantes.

"Mientras los consumidores temen que las aseguradoras puedan utilizar las pruebas genéticas para negar la cobertura o invadir la intimidad de la persona, las aseguradoras temen que los consumidores puedan utilizar las pruebas genéticas para prever las necesidades de cobertura y aprovecharse indebidamente del sistema de seguros"[8].

 

Bibliografía complementaria:

NORMATIVA UNESCO Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos, Paris, 11 de noviembre de 1997 Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos. Paris, 16 de octubre de 2003 UNIÓN EUROPEA Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina. Consejo de Europa Oviedo, 4 de abril de 1997 Protocolo al Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina, sobre la prohibición de clonar seres humanos. Comité de Ministros del Consejo de Europa, 6 de noviembre de 1997 Declaración del Parlamento Europeo sobre Clonación en seres humanos. Estrasburgo, 7 de septiembre de 2000 ARGENTINA 17.418. Seguros. Buenos Aires, 30 de agosto de 1967. Resolución 30.167/2004. Contratos de Seguro de Vida Colectivo y/o Grupal. Establécense condiciones para ofrecer la opción de continuidad a personas que se jubilan y/o retiran. Bs. As., 5/10/2004 23.661 Sistema nacional del seguro de salud. Sancionada diciembre 29 de 1988. Promulgada Enero 5 de 1989. Resolución Conjunta 760/2004; 915/2004 y1364/2004 Seguridad Social Beneficiarios - garantizase financiamiento Bs. As., 29/11/2004 25.326. Protección de los datos personales. Sancionada: Octubre 4 de 2000. C.A.B.A. 421Protección contra la discriminación por razones genéticas. Sancionada el 27 de junio de 2000 CANADÁ Privacy Act Updated to April 30, 2003 ESTADOS UNIDOS Section 10146-10149.1 Chapter 1.  The Contract. Article 2.6.  Underwriting on the Basis of Test of Genetic. Part 2.  Life And Disability Insurance. Californaia Insurance Code.

ENSAYOS Y NOTAS DOCTRINARIAS Pizzorno, Rodrigo J Proyecto Genoma Humano. Pruebas genéticas: su aplicación y consecuencias en el ámbito laboral Segovia de Arana, Jose Maria  y Mora Teruel, Francisco (Coordinadores). Constitución genética y factores ambientales en medicina [.zip] Silva, Alicia A. El genoma humano y los contratos de seguros. Una cuestión de conflictos de intereses

Monografías e Investigaciones Información personal disponible y privacidad genética aplicado al ámbito de los seguros. Victoria Eugenia Villarruel y Fernando Javier Soria El Genoma humano y el contrato de seguros. Carola Elisabet Bolatti Investigación genética en adultos. Pérez, Gisela - Santamaría, Diego -  Solari, Paola -  Velazco, Eduardo Una visión desde el derecho de seguros a partir del proyecto genoma humano. Portación de genes: ¿una nueva forma de discriminación en el siglo xxi?. José Luis Foglia El genoma humano y el contrato de medicina prepaga. Pascale, Romina Laura Análisis genéticos y discriminación. Juan Carlos Benitez Aplicaciones en Diagnosis, Terapéutica, Perfeccionamiento, Eugenesia y Clonación. Marcela Micolaichuk y Daniela Populin

APUNTES Y ACTUALIDAD Cromosomas secuenciados. Informe de archivo (2004) Proyecto Genoma Humano. Su historia. Teodora Zamudio Terapias génicas. Tratamientos posibles y enfermedades tratables. Informe de archivo Wrongful birth & wrongful life. Informe de archivo

UNIDADES/CLASES REFERENTES O DE TEMAS ASOCIADOS 2.4.   Biotecnologías aplicables en  ANIMALES SUPERIORES. 2.4.1.      Técnicas de identificación forense 2.4.2.      Técnicas de diagnóstico genómico. 2.4.3.      Terapias génicas.

GUÍA DE TRABAJO Patrimonio genético

 

 

NOTAS:

[1] Esta patología neurológica se caracteriza por manifestarse hacia los 40 años. es degenerativa e irreversible. Otras anormalidades causadas por alelos dominantes autosómicos son raras pues los individuos afectados en general no pueden reproducirse (por ejemplo, una forma de enanismo acondroplásico). La enfermedad de Huntigton es una de las enfermedades genéticas causadas por la extensión de una repetición inestable de la ADN, el código genético del gen de esta enfermedad  está presente en todos los seres humanos, pero en quienes la padecen el número de las repeticiones del codón CAG es mayor de 39 (muy raramente, la gente cae en un área gris entre 36 y 39 repeticiones).

[2] El cálculo pertenece a Javier Blázquez Genética, seguros y sociedad. La Nación, 18 de noviembre de 2000.

[3] Alcanzar un grado de fiabilidad superior al 90 por ciento es todo un reto científico en la actualidad. Este ha sido y es el principal escollo que tienen estas pruebas para irse implantando en los usos sociales. En 1999, la publicación de un estudio en Estados Unidos mostró, sobre 245 análisis genéticos, que 36 de ellos no superaban el 70 por cien de fiabilidad. Esta es una tasa de error demasiado alta, si se tiene en cuenta "la altísima influencia que los test genéticos pueden llegar a tener sobre la vida y las decisiones terapéuticas". The Washington Post, julio de 1999.

[4] El tema ha sido legislado con especial cuidad en la Unión Europea. The European Community  Data Protection Directive of 1995, comentada por Freddy Kosten y Dr. Chris Pounder, quienes destacan el Article 13. Exemptions and Restrictions: The Directive provides that Member States can, to 'safeguard' certain aspects, "adopt legislative measures to restrict the scope of the obligations and rights" in relation to: compliance with the Principles (Article 6) ; the provision of information to Data Subjects (Articles 10 and 11); the rights of Data Subjects (Article 12) ; and the requirement to publicize the existence of a processing operation (Article 21). Article 13 therefore would, for instance, permit the UK to maintain all the Subject Access and non-disclosure exemptions found in the UK Act. In further detail, exemptions and restrictions may be imposed whenever these are necessary to safeguard: […] (g) "the rights and freedoms of others". This could maintain the exemptions associated with legal professional privilege (Section 31(2) of the UK Act) and other restrictions on the right of Access already sanctioned (e.g. adoption records as in Section 34 (2), or genetic records as in Section 32(8) of the Human Fertilization and Embryology Act 1990). [el destaque es de la autora]

[5] Silva, Alicia A. El genoma humano y el contrato de seguros. Una cuestión de conflicto de intereses en Cuadernos de Bioética N° 0, Ed. Ad Hoc, 1996.

[6] Con estos datos se podría aproximarse un poco más a la posible enfermedad, pero hay que saber que el test genético de cáncer de mama, por ejemplo, sólo serviría para un 0,5 de la población que quisiera pactar un seguro de vida, y para el seguro es antieconómico el testeo  genético; la compañía pedirá las pruebas cuando pueda detectarse alguna enfermedad muy frecuente -la diabetes, por ejemplo- y tengan un coste muy bajo; ya que el 95 por ciento de los cánceres depende de muchos factores y no es posible predecirlos, además de que la fiabilidad oscila, como máximo, entre un 80 y un 90 por ciento, por lo que es muy baja para poder predecir un riesgo futuro; no se puede confundir el test genético con el determinismo y esto es muy bien sabido por las aseguradoras.

[7] Respecto a los resultados de la selección médica en el ámbito asegurador, el 94 por ciento de los testados es normal, el 4 por ciento tiene un riesgo agravado -que pagan con una sobreprima- y el 2 por ciento es rechazado o aplazado. Las pruebas genéticas van más encaminados a los seguros de sumas muy elevadas y para enfermedades muy concretas. Tomado de las declaraciones de César Borobia, profesor titular de Medicina Legal de la Universidad Complutense de Madrid, 7 de marzo de 2001; Diario Médico (Madrid – España).

[8] Berberich Kerstin, ¿Ampliación de la selección de riesgos en el seguro de vida en relación con las pruebas genéticas?, en El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano, Vol. II, Ed. Fundación BBV, p. 76.