Un aspecto importante de la
discusión en el futuro será determinar qué es una enfermedad y un riesgo en el
contexto de una medicina genómica preventiva. Hay un cierto consenso entre los
expertos en no considerar aconsejable ni admisible la terapia génica en línea
germinal ni la terapia génica perfectiva, orientada a mejorar ciertas
características o rasgos de un individuo. Pero algunos casos se prestan a
debate.
Se ha aprobado un protocolo
de ensayo de multirresistencia a fármacos importante para pacientes con un
cáncer avanzado.
Mediante técnicas de transferencia génica se capacita a las
células de la médula de un paciente para que resistan los devastadores efectos
secundarios de la quimioterapia. Este incremento de la resistencia natural de
las células hematopoyéticas podría convertirse en una terapia fundamental contra
el cáncer. En este caso, no se trata de eliminar o sustituir un gen por otro que
sintetice correctamente un producto necesario, puesto que los niveles de
expresión MDR en las células de tejido hematopoiético de los pacientes bajo
tratamiento es normal. Lo que se hace es introducir moléculas informacionales
que codifican la producción de sustancias supuestamente útiles para destruir las
causas de las células cancerígenes, las condiciones bajo las que se desarrollan
y, finalmente, los efectos de la enfermedad. De hecho, la inserción del gen MDR
supone incrementar un rasgo natural de las células, y esto es lo que significa
enhancement en el contexto de la transferencia génica humana. Un gen MDR
adicional mejora la resistencia de nuestras células contra los fármacos anti-cáncer
y le proporciona al individuo una propiedad que puede durar bastante más de lo
que requiere el propio tratamiento, puesto que ADN exógeno introducido por un
retrovirus en el genoma de la célula puede persistir en las células infectadas.
Se está, pues, más bien ante un caso de ingeniería genética humana perfectiva
que ante una terapia génica. Aunque la mejora no constituye en sí misma el
propósito de la transferencia, esto no significa sino que la mejora mediante
transferencia génica se convierte en mero medio en el contexto de una patología.
De ahí a que la terapia génica se aplique para la mejora perfectiva como un fin,
sin más referencia a patologías concretas, no hay más que un paso.
 En ese punto el Derecho
deberá enfrentar una primera cuestión que es la necesidad de dar acceso a todos o a
la mayor parte, de acuerdo con la escasez que la biotecnología -en tanto
recurso- permita. Las desventajas de lo que no “puedan” acceder a los procesos
perfectivos (para ellos o para su progenie) pondría en peligro al Estado mismo
conforme con el principio hobbiano de legitimidad[1].
Sin embargo, y ajustándose
a la máxima de libertad y autodeterminación de que gozan los ciudadanos éstos no
deben ser coactivamente impelidos a adoptar las técnicas sino que que la
elección debe ser respetada, no sólo en lo que respecta a sí mismos sino a su
progenie. Lo que generaría una segunda cuestión: esa autonomía podría
acarrearles -desde la moderna doctrina jurídica de la responsabilidad civil- un
reproche de los hijos, que se verían –o entendieran que así es- disminuidos en
sus posibilidades. No ya por no ser mejores o por la pérdida de la chance, sino
por la fragilidad relativa a la quedarían expuestos.
Preguntas que hoy se
formulan para detener la experimentación volvería como un boomerang para incitar
al uso de las biotecnologías perfectivas ¿Quién sería capaz de experimentar el
alea biológico con otros seres humanos (la progenie) so pretexto de una
fecundación natural? ¿Quién se abrogaría el papel de croupier de este mecanismo
de lotería genética que lleva miles de millones de años funcionando, fallando a
veces, acertando otras?[2]
Bibliografía complementaria:
|
NORMATIVA
|
OMS
Código de Nürenberg Normas éticas de
experimentación en seres humanos. 20 de agosto de 1947
Principios éticos para las
investigaciones médicas en seres humanos de la Asociación Médica Mundial
Edimburgo, Escocia, Octubre 2000
UNESCO
Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos
Humanos, Paris, 11 de noviembre de 1997
UNIÓN EUROPEA
Convenio para la protección de los Derechos
Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la
Biología y la Medicina. Consejo
de Europa Oviedo, 4 de abril de 1997
Protocolo al Convenio de
Derechos Humanos y Biomedicina, sobre la prohibición de clonar seres humanos.
Comité de Ministros del Consejo
de Europa, 6 de noviembre de 1997
Declaración del Parlamento
Europeo sobre Clonación en seres humanos.
Estrasburgo, 7 de septiembre de 2000
ARGENTINA
Decreto 200/1997. Prohíbense los
experimentos de clonación relacionados con seres humanos.
BRASIL
Resolução 340, Diretrizes para Análise Ética e Tramitação dos Projetos de Pesquisa da Área
Temática Especial de Genética Humana. Conselho Nacional de Saúde. 8 de julho de
2004.
Parecer PLC 00009 / 2004 Redação final
do Substitutivo do Senado ao Projeto de Lei da Câmara nº 9, de 2004
regulamenta os incisos II, IV e V do § 1º do art. 225 da Constituição
Federal, estabelece normas de segurança e mecanismos de fiscalização de
atividades que envolvam organismos geneticamente modificados, dispõe sobre
a Política Nacional de Biossegurança
ESTADOS UNIDOS
Title 45 Part 46 Public
Welfare Protection of Human Subjects. Code of Federal Regulations Department
of health and human services national institutes of health office for
protection from research risks. Revised November 13, 2001. Effective
December 13, 2001
REINO UNIDO
1990 Chapter 37 Human Fertilisation
and Embryology Act 1st November 1990
2001 Chapter 23 Human Non Reproductive Cloning
Act London,
4th December 2001[Clonación
reproductiva] |
JURISPRUDENCIA
|
F., C. H. y otros s/recurso de casación - CNCP
- Sala IV - 8 de septiembre de
2003. Prueba genética
Navarro Del Valle, Hermes v. Decreto Ejecutivo Nº
24029-S (fecundación in-vitro) 7 de abril de 1995
R., R.D. s/medida cautelar. Sala I de la
Cámara de Apelaciones de Buenos Aires. Buenos Aires, 3 de diciembre de 1999 Embriones congelados
Yvonne Smith, individually, Willie Smith,
individually, and Elijah Smith, a minor, by and through Yvonne Smith (Olaintiffs)
v. Arvind Saraf, M.D., John Doe Professional Corporation/Partnership, John Doe
Medical Providers A-Z (Defendants) and Arvind Saraf, M.D. (Third-Party
Plaintiff) v. United States Of America (Third-Party Defendant). Hon. Stephen M.
Orlofsky Civil Action No. 98-04794 United States District Court For The District
Of New Jersey. July 3, 2001
|
|
ENSAYOS Y
NOTAS DOCTRINARIAS
|
|
Monografías e
Investigaciones
|
APUNTES Y
ACTUALIDAD
|
UNIDADES/CLASES REFERENTES O DE TEMAS ASOCIADOS
|
GUÍA DE
TRABAJO
|
  
NOTAS:
|
